近日,“医生用四毛钱药治好血液病男童”登上热搜,本想着这是一个医生救死扶伤的热议话题,却没想到引来了网友的不同看法。
据悉,该热搜中的血液病患儿是一名4岁男童小宇,身患单纯红细胞再生障碍性贫血。
单纯红细胞再生障碍性贫血(pureredcellaplasia,PRCA):简称纯红再障;系骨髓红细胞系列选择性再生障碍所致一组少见的综合征。国内文献报告已超过例。发病机制多数与自身免疫有关。报道中指出该病例全球只发现过两例,而这例很可能就是中国首例。这名4岁男童已经肌肉萎缩无法站立,家人为了给其治病已花费近20万元,后又医院儿童康复科治疗后,男童病情好转。而此前,本已经打算回老家找亲戚筹钱做骨髓移植。医院儿童康复科,医生得知该男童是由于基因SLC52A2的变异,导致维生素B2代谢紊乱,因此决定尝试用维生素B2治疗。神奇的是,2个月后,患者红细胞已经完全正常,并且已经能够走两三步路。患者目前已经吃了3个多月的维生素B2,总计近片,每片0.39元,花费不到元。
对于这个病例我想说几句:
1.单纯红细胞再生障碍性贫血疾病多与基因突变有关这种疾病如果确诊与SLC52A2等基因有关,会遗传下一代,对后面的结婚生子影响很大。虽然说小宇口服维生素B2可以缓解,英文称为remission,但是并没有根治,英文称为cure;小宇的疾病后面情况还需要继续随访。不可过于乐观。2.不是所有的贫血都可以维生素B2治疗不是所有的单纯红细胞再生障碍性贫血都与SLC52A2基因突变有关,SLC52A2基因突变引起的单纯红细胞再生障碍性贫血还是非常罕见的,全球可能才2例。所以,能够用维生素B2治疗的概率比考上清华北大的概率还要小。对于难治性再生障碍性贫血,目前造血干细胞移植仍是治愈该病的最好的方法之一。3.这个案例非常重要对于这个案例,对于儿童对于儿童贫血的诊断治疗还是非常有启发的。我查了查文献,这样的病例、这样的治疗方式真是太罕见了。医院的病例,肯定会写成文章投到《新英格兰医学杂志》,与全国儿科同道、甚至全球儿科同道交流,展示我们中国医疗实力,展示中国儿科医生的临床水平。这个好的医学案例,只是作为媒体炒作医患关系的热点,是不是感觉有点太low了?一个金饭碗被当做尿壶用了,太可惜了,4.警惕无良媒体为流量炒作医患关系中国的医患关系是块唐僧肉,经常被自媒体盯着,被无耻媒体炒作,为了流量可谓无所不及。年,一个出生六天的婴儿无法排便,医院就诊,医生诊断疑为先天性巨结肠,婴儿父亲拒绝手术,医院,医生只是开了八毛钱的开塞露缓解了婴儿症状。结果媒体硬把这种治标不治本的措施炒作成"八毛钱治好了十万元的病",最后孩子家长在武汉还是确诊为先天性巨结肠,手术了。但是媒体却偏偏忽略了这一重点,无视罕见病的诊断艰难和重要性,反而用“医生四毛钱治好了血液病”这个标题煽动大家的情绪,给人一种“治好血液病只要几毛钱”,从前花巨额医疗费治病的都是坑人的即视感。5.需要理性看到几毛钱治病的现象这个单纯红细胞再生障碍性贫血,每天吃4毛钱的药,但是不要忘记了这是建立在前期上万元的高通量测序检测出SLC52A2基因的基础上,建立在前面许多医生的鉴别诊断的基础之上。我们大家都知道这句话“倒霉医生治头,幸运医生治尾”,就是说病人在第一个医生那里看病,老不好,就打算换一个医生,换一个后,病很容易就治好了,就说第一个医生不行,第二个厉害,但其实是第一个医生的长时间治疗为治愈疾病打下了基础,或者病人的病就差一点就可以治好了而已,只是因为患者突然换医生被第二个医生截胡了。我看门诊时,经常有患儿家长说我看的好,其实前面许多医生的检查、治疗做了很好的铺垫,我只是收尾的那个幸运医生罢了。再者,不是花四毛钱治病的医生就是好医生,花四百、四千、四万块钱治病的医生就是坏医生。比如,我昨天门诊有个小婴儿5天不拉屎,家长很焦虑,我给患儿家长讲这是小宝宝“攒肚子“,然后进行了健康宣教,没有让他们吃1分钱的药。另一个小孩,呕吐、腹泻、脱水、酸中*、低血糖,病情很重,就花钱了。《吕氏春秋》上说“病万变,药亦万变;病变而药不变,向之寿民,今为殇子矣”,就是说疾病变化,用药也要跟着变化;疾病变化了,用药不调整,本来可以活的很长的人,可能就会很快挂掉。所以说,病不一样,用药就会不一样。
“医生用四毛钱药治好血液病男童“,需要冷静看待,不要被无良洗脑了。本来该输血的看到这个报道后不输血,该骨髓移植的看到这个报道后不移植,追求4毛钱的维生素B2,最后把孩子疾病耽误了,那么就后悔莫及了。弄不好你正在ICU门口哭啼,不良媒体们却在偷偷地数钱乐呵呢。记住,疾病面前,最想让你活下来的人是医生。
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